明石 洋子
   皆様お元気でしょうか?
   さて新政権になり、障害者福祉も見直されます。障害者の権利条約の早期批准と障害者基本法の改正は、早急に実行するようですが、「障害者自立支援法の廃止と障害者総合福祉法の立法化」「障害程度区分の廃止とニーズに基づく認定方法」は、「4年以内にやる」とのことです。少しずつ改善されていくでしょうが、すぐに変わることはなさそうです。電車を走らせながら工事をするような継続的なゆっくりした改革になるようです。
   今年の1月から、権利条約の批准と国内法の整備、及び自立支援法に代わる「障がい者福祉法」の審議のために、「障がい者制度改革推進会議」がスタートしました。構成員の半数以上が、障害者関係団体で、従来の行政官僚主導の組織から考えると画期的なことです。知的障害の分野からは、「全日本手をつなぐ育成会」の大久保常務理事が参加されていますが、自閉症等発達障害関係者の参加がないのは残念です。大きな討議事項の中に「障害者の範囲」があり、福祉の谷間にある発達障害、高次脳機能障害などの検討がなされますし、廃止される障害者程度区分に変わるものも検討されるでしょう。このような検討がされる時、誤解されやすい「自閉症」を正しく理解し、支援方法を考えるために、ぜひとも日本自閉症協会が入って欲しかったですね。くさぶえ95号_図
   「私たち抜きで、何も決めないで。私たちがわかる言葉で説明を。」のアピールで、国連で「障害者権利条約」も制定されました。当事者が表舞台に立ち、意見が反映されることは嬉しい限りです。でも、構成員の多数が身体障害の方々。言葉の無い自閉症の「生きにくさ」を知ってほしいですね。自閉症ほど、周りの理解次第で、重くもなり軽くもなる障害はないと思います。自閉症の特性を把握し、自閉症の人が苦手とする「言葉」ではなく、他のコミュニケーション手段を工夫して、支援して欲しいです。
   「言葉」に頼るあまり、よちよち歩きの障害児の母だった以前の私のように、「言葉で分からせよう」として言葉の特訓をしたり、しつこく伝えて混乱させ、「強度行動障害」(パニック・他害・自傷・自閉)を引き起こしたりしないように。勝手な困った行動をするのは、言われた言葉が分からなくて本人こそが困っているのであって、周りはそれが分からず「何度言っても分からない。」と勘違いし、なお叱ったり怒鳴ったりし、本人の不安やストレスを増強してしまっているのではないでしょうか?本当に自閉症ほど誤解されやすく、「生きにくさ」を抱えている障害はないと思います。
   障害者の権利条約の大切な考え方である「合理的配慮」が必要です。合理的配慮がされないのはむしろ差別であると、条約では謳っています。「本人の思いを尊重し、能力を最大限引き出せるか」、その特性を理解してもらう啓発活動は、いっそう必要になってきます。教育の現場の「合理的配慮」は、戸部けいこさんが、コミック「光とともに」で、漫画と言う分かりやすい形で、具体的な例を挙げて描いて下さいました。光君が中学2年生で、戸部けいこさんは急逝されてしまい、分かりづらい就労の場面でこそ、具体的な「合理的配慮」を描いていただこうと思っていましたのに、本当に残念です。心から御冥福を祈ります。
   当会では、昨年の「発達障害啓発週間2009」の「ようこそ自閉症ワールドへ」に続き、本年の啓発週間は、「川崎市アートセンター」で、「ぼくはうみがみたくなりました」ロードショー(4/3〜16)に合わせ「ハートフルトーク&ライブ」を開催します。トークは4/6に「ぼくうみ」の原作者の山下久仁明さんと明石のトーク、ライブは4/10に昨年も登場して頂いた「脳の歌」のうすいまさとさんと、自閉症の仲間も構成メンバーのラテンパーカッションバンド「ザ・ボルケーノ」の演奏です。昨年に続き、ポジティブな楽しいイベントを企画しました。
   さて、啓発情報誌「ようこそ自閉症ワールドへ〜正しい理解と支援を願って〜」(川崎市自閉症児者親の会30周年記念誌)は、昨年の啓発イベントの報告と、皆様からのアンケートの結果報告と考察など盛りだくさんです。皆様の御協力ありがとうございました。
 〜「くさぶえ95号(H22.03.15発行)」より、一部抜粋〜