親亡き後を、親あるうちに考えよう
〜権利擁護システム構築と自閉症の理解と啓発を〜
支部長(会長)明石 洋子
 介護保険の施行(平成12年)や障害者支援費制度の創設(平成15年)や、自立支援法の施行(平成18年)で、福祉は目まぐるしく変わりましたね。福祉サービス提供のあり方が、行政責任から、本人の自己決定を尊重し、本人主体の「契約」の制度になりました。
 さて、困りました。20歳すぎると、親に代理権はなくなります(親権の消滅)。
「契約による支援」と言っても、判断能力が不十分な私たちの子供は、自ら適切な福祉を得るのは困難です。福祉ばかりか、日常生活において「契約」による取引社会の中で被害を受けることにもなりかねません。
 それで平成12年4月から、「成年後見制度」が導入されました。この制度は、「契約」などの法律行為における意思決定が難しい人たちを支援する仕組みです。では後見人には誰がいいのか、実際どのような制度やシステムがあれば地域生活を安心しておくることができるのか、親亡き後のことを、親が元気なうちに皆様と考えたいと思います。

 後見人の仕事と責任は、財産管理と身上監護ですが、報酬等の経済的負担がなく、本人の日常性を考えると、「親が一番」と思えます。しかし、親は自立という観点から、利益相反関係になることが危惧されます。また実際、「本人名義の預金をおろせなくなったので後見人になった」という親に聞きますと、本人用の家計簿を記帳し領収書の保管をし、「後見事務報告書」を家庭裁判所に提出しなくてはならず、その事務が年老いた親には負担のようです。
 
では「きょうだいは?」というと、自分の家族があって、その人生を抱えているのですから、障害のあるきょうだい(本人)の利益を優先するのは難しい。相続問題もおきているよう。
 
現在、成年後見事業を、弁護士会、司法書士会、社会福祉士会が行っていますが、第3者では報酬が発生します。高齢者と違って財産もなく、長期間にわたって報酬を支払うのは不可能に近いですね。また、障害者の日常的なトータルな支援ができるかどうかというと「それは難しい」と友人の弁護士は言います。この6年間、制度を勉強し、様子を見てきましたが、「高い・遅い・面倒」で使い勝手はよくないと判断して、私はまだ「成年後見制度」を活用していません。

しかし、先日の大石先生の講演会を聞くと一層、わが子が自分の思いや考えを人に伝えられないために、自分の権利や利益をゆえなく奪われたり、人間らしい生活ができない環境におかれたりすることのないよう、「本人を取り巻く後見支援ネットワークの構築」を痛切に感じます。
 
親亡き後も、後見支援を受けながら、地域の中で自分らしい生活ができるよう、「権利擁護システムの構築」を運動したいと思っています。まずは勉強から。7月3日に「権利擁護(成年後見制度)」の講演を2月に続き、大石剛一郎弁護士にお願いしています。
 後見人としては、事件がらみは弁護士対応になりますが、日常を託すには、普通の市民としての常識や感性があり、本人の特性やニーズを理解し、的確に受け止め、本人の「思い」を育み、「思い」に寄り添う姿勢を持ち、実践をする人材の確保が第一です。そのような人材を養成するには
川崎市民の自閉症の正しい理解の啓発活動が不可欠になります。
 
10月13日に、「障害のある人もない人も共に暮らす街に〜自閉症等発達障害への理解と支援を願って〜」というテーマで講演会とシンポジュームを開催予定です。2月の講演会時にご案内した講師の浅野史郎氏が今「時の人」になっています。2月18日にお会いした時は、「東京都知事選に出ない、川崎の講演は予定に入れているよ」と手帳を見せてくださったのですが、立候補されるようです(知事になったらどうなるのかなぁ〜)。午後のシンポジュームは、行政、川崎市民も参加していただき、「共に生きる川崎の街づくり」を一緒に考えたいと思っています。

 さて、19年度予算案にやっと「自閉症の一貫した支援を」と待望していた「発達障害者支援センター」が計上されました。しかし「発達障害者支援体制整備検討委員会」で検討された内容と違って、プレス発表(朝日新聞2月23日記事)では、「ADHDLDといった発達障害への対応を専門とする支援センターをたちあげる。民間事業者に運営を委託する」と書かれ、検討案の川崎市でなく民間に委託になり、しかも不思議なことにメインである「自閉症」の文字が記事のどこにも見つかりません。法律では筆頭に書かれている「自閉症」を除かれては困りますね。
 「発達障害者支援法」は知的障害がない軽度発達障害対象と言う『誤解』をさらに助長することのないよう、親の会として、センターの運営のあり方を見守っていきたいと思います。

 5月22日の総会では「自閉症等発達障害者の支援について考える=発達障害者支援センター構想」をみなで話し合い、市へ提案していきましょう。
 
これからも会員の研修と広く市民への啓発を両輪として、勉強会講演会を計画します。
 楽しい会活動になるよう、皆様のご協力をどうぞよろしくお願いいたします。
(会報『くさぶえ』86号より転載)